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Nationale Demenzstrategie: Entstehung und Perspektiven

31. August 2015

Demenz war während langer Jahre ein Thema, das stillgeschwiegen wurde, meist mehr aus Unwissen denn aufgrund gezielter Überlegungen. Ich habe mich während über zehn Jahren im Rahmen der Patientenstellen für Anliegen von Versicherten sowie Patientinnen und Patienten eingesetzt, ohne mit Alzheimer oder ähnlichen Krankheiten und ihren Folgen vertieft konfrontiert worden zu sein.

Das ist kein Zufall: Demenzkrankheiten haben verschiedene Eigenschaften, die sie ganz besonders in der Schweiz mit ihren verzettelten Verantwortlichkeiten zwischen den verschiedenen Politikbereichen sowie zwischen den drei Staatsebenen (Bund, Kantone, Gemeinden) lange Zeit als Randerscheinungen sowohl der Gesundheits- wie der Alterspolitik erscheinen liessen. Dazu kamen

  • der sehr langsame und fortschreitende Krankheitsverlauf, der sich recht lange grösstenteils ohne erhebliche Grundversicherungsleistungen und damit ausserhalb der öffentlichkeitswirksamen Kostendiskussion entwickelt,

  • die Tatsache, dass gut die Hälfte der Last auf meist unbezahlte Unterstützung durch Angehörige beruht, auf deren Gratisarbeit sich die Gesellschaft lange beruhen konnte, oder auch

  • die sehr begrenzten Möglichkeiten medikamentöser Therapien und das damit lange verbundene sekundäre Interesse der Pharmaindustrie.

    In der föderalistischen Schweiz, deren Gesundheitspolitik sich national bis vor wenigen Jahren zu einem guten Teil auf die Belange des Krankenversicherungsgesetzes beschränkt hat und Fragen der Diagnostik, der Prävention, der Angehörigenpflege oder demenzspezifischer Ausbildungen beim Gesundheitspersonal weitgehendst den Kantonen überliess, hat dies im Vergleich mit einigen fortschrittlichen angelsächsischen oder nordischen Ländern zu einer Vernachlässigung der Demenzfragen geführt - wenn auch mit sehr grossen Unterschieden zwischen den Kantonen. Früh hervorgetan hat sich dabei insbesondere der Kanton Waadt, der traditionell zentralistischer und mit weniger Gemeindekompetenzen organisiert ist, als die meisten anderen Kantone, und damit auch früher eine Initiative für ein Alzheimer-Strategie mit gesundheitspolitischen, sozialpolitischen und alterspolitischen Betrachtungen lanciert hat - in enger Zusammenarbeit mit den Gemeinden und den Leistungserbringern.

Die Grenzen des Föderalismus

Das Fazit gegen Ende des ersten Jahrzehnts des 21. Jahrhunderts war damit sehr deutlich: Einige wenige Kantone zeigten mit gutem Beispiel, was gemacht werden kann, während gleichzeitig viele andere weiterhin sehr wenig unternahmen. Das hat die Schweizerische Alzheimervereinigung unter dem Impuls ihrer engagierten Geschäftsführerin Birgitta Martensson im Jahr 2008 dazu geführt, ein Manifest unter dem Titel "Priorität Demenz" zu verfassen und dafür in der ganzen Schweiz Unterschriften zu sammeln. Zu den Forderungen des Manifestes zählten insbesondere, für die ganze Schweiz und nicht nur in einzelnen privilegierten Regionen:

  • die Förderung der Demenz-Früherkennung;
  • die Erweiterung der Angebote an demenzspezifischen Therapien sowie deren Zugang für alle Menschen mit Demenz;
  • eine demenzgerechte und bezahlbare Pflege und Betreuung für alle Menschen mit Demenz;
  • die Stärkung der Selbstkompetenz der pflegenden Angehörigen sowie deren systematische Unterstützung;
  • ein flächendeckendes und bezahlbares Angebot an temporärer Entlastung der pflegenden Angehörigen.

Diese Forderungen waren weder besonders revolutionär noch neu - andere Länder hatten vieles davon schon umgesetzt - doch verhalfen sie der Demenzthematik zu einer Sichtbarkeit und damit zu einem öffentlichen Interesse, das es zuvor kaum gegeben hatte. Bereits im Mai 2009 konnten die ersten 15'000 Unterschriften für das Manifest dem Bundesrat übergeben werden (inzwischen sind es über 55'000). Medien begannen, sich für das Thema stärker zu interessieren, und dies gab wiederum ersten Forderungen in mehreren Kantonsparlamenten etwas Auftrieb.

Ein parlamentarisches Abenteuer

Petitionen mit zahlreichen Unterschriften können im politischen System der Schweiz zwar für Aufmerksamkeit und die Sichtbarmachung von Problemen sorgen, doch reichen sie meist nicht aus, um Parlament und Regierung zum Handeln zu bewegen. Gleichzeitig mit der Lancierung des Manifestes beschloss die Alzheimervereinigung deshalb, eine Parlamentarierin oder einen Parlamentarier für die Vorstandsarbeit zu gewinnen - mit dem Ziel, den Anliegen des Manifestes zum Erfolg zu verhelfen. Als einer der wenigen Patientenvertreter im Rat kam ich so in Kontakt mit Birgitta Martensson, die mich rasch und nachhaltig überzeugen konnte, vom Bundesrat eine Demenzstrategie für die Schweiz zu verlangen.

Alleine ging dies allerdings nicht, da es im Schweizer Parlament angesichts der aufgeteilten Parteienlandschaft immer mindestens Vertreterinnen und Vertreter von drei grossen politischen Parteien braucht, um einer Idee zur Mehrheit - und damit zum Erfolg zu verhelfen. Beim Suchen nach Unterstützung stiess ich fast zufällig auf meinen Schwyzer Kollegen Reto Wehrli, der in seinem ländlichen Kanton Verantwortungen für spitalexterne Pflege übernommen hatte, dort auf Demenzfragen gestossen und deshalb trotz seiner föderalistischen Überzeugungen die Meinung teilte, der Bund solle zumindest in koordinierender Weise und mit gemeinsamen Zielsetzungen intervenieren. Als wahrgenommener Exponent des konservativen Flügels der christlich-demokratischen Volkspartei erfüllte er zudem parteipolitisch eine optimale Komplementarität zum sozialdemokratischen Patientenvertreter aus der Westschweiz.

Innert weniger Wochen einigten wir uns über das Ziel: die Umsetzung der wesentlichen Anliegen des Demenz-Manifestes im Rahmen einer nationalen Demenzstrategie sowie die Erarbeitung der für künftige politische Entscheide notwendigen statistischen Grundlagen zur Verbreitung der Demenz, zu den Kosten, zur Belastung der Angehörigen und weiterer aus unserer Sicht wichtigen Kenntnissen. Um die Unterstützung einer Mehrheit unserer Kolleginnen und Kollegen aus allen politischen Lagern zu sichern, mussten wir allerdings einen Kompromiss eingehen: Wir verlangten eine Strategie mit entsprechenden Massnahmen, legten uns aber nicht auf eine Finanzierung fest - in der aus heutiger Sicht etwas optimistischen Hoffnung, dass die Formulierung klarer Ziele für eine nationale Demenzpolitik den notwendigen Druck für eine Finanzierung der Umsetzungsmassnahmen schaffen würde.

Beim anschliessenden Überzeugen der über hundert Kolleginnen und Kollegen im Nationalrat erwies sich das politische Mauerblümchendasein der Demenzthematik als Vorteil: viele Gespräche wurden schnell persönlich, weil Betroffenheit über die Familie oder über Bekannte mehr Gewicht einnahm als grundsätzliche Überlegungen föderalistischer oder finanzieller Art gegen ein Eingreifen des Bundes, zumal unser Plan ein gemeinsames Vorgehen von Bund, Kantonen, Gemeinden und Privaten vorsah. Die zahlreichen, oft vertieften Diskussionen verhalfen trotz der negativen Stellungnahme des Bundesrates, der 2009 in seinen Antworten auf die Begehren nach einer nationalen Demenzstrategie jeden zusätzlichen Handlungsbedarf des Bundes verneinte, zu einer fast einstimmigen Verabschiedung unserer Motionen durch den Nationalrat im Frühjahr 2011 - gegen den Willen des inzwischen neuen Gesundheitsministers, der die Vorlagen eher der Form halber bekämpfte. Ein Jahr später stimmte auch der Ständerat dem Anliegen zu, so dass der Bundesrat nun verpflichtet war, Kantone, Gemeinden und private Organisationen gemeinsam mit den zuständigen Bundesstellen an einem Tisch zu vereinen, um in einer Strategie festzulegen,

  • welche Ziele in Sachen Prävention, Diagnostik, Forschungsförderung im therapeutischen Bereich, Qualität der Pflege, Unterstützung der pflegenden Angehörigen und Entwicklung der Palliativpflege insbesondere in ambulanten Formen national gesetzt werden sollten und

  • wer für das Erreichen welcher Ziele verantwortlich sein sollte - auch finanziell.

Es bleibt noch ein langer Weg

Nach der Verabschiedung durch die Räte ging die Erarbeitung der nationalen Demenzstrategie für schweizerische Verhältnisse rasch voran - wohl auch dank dem Impuls des neu zuständigen Bundesrates, der das Anliegen bereits als Ständerat vertreten hatte und alle betroffenen Akteure rasch an einen Tisch bestellte. Das Resultat der Arbeiten, das Ende 2013 unter dem Titel "Nationale Demenzstrategie 2014-2017" vorgestellt wurde, entsprach weitgehend den Erwartungen. Die Strategie gibt vier Handlungsfelder vor (Gesundheitskompetenz, Information und Partizipation - bedarfsgerechte Angebote - Qualität und Fachkompetenz - Daten und Wissensvermittlung), die in neun klar formulierte Ziele und 18 Projekte zur Umsetzung münden, doch wird die Frage der Finanzierung der entsprechenden Massnahmen nur am Rand angegangen. Es wird davon ausgegangen, dass Bund, Kantone, Gemeinden und private Trägerschaften im Rahmen ihrer finanziellen Mittel dafür sorgen, dass diese Ziele erreicht werden. Das geschieht nicht automatisch und wird auch in den kommenden Jahren nur Resultate zeitigen, wenn vorab auf regionaler Ebene das Bewusstsein für die Bedeutung dieser Ziele und der entsprechende Druck stark genug sind.

Die finanziell schwierige Situationen der meisten Kantone und Gemeinden sowie die nach der Masseneinwanderungsinitiative und dem unstabilen Frankenkurs schlechten Wirtschaftsperspektiven werden sich hier sicher erschwerend auswirken. Das zeigt leider auch der politische Alltag: vor wenigen Tagen erhielt ich einen Anruf einer kantonalen Verantwortlichen für ambulante Palliativpflege, die mich fragte, wie sie sich gegen eine massive Kürzung der Mittel und damit des Angebotes wehren könne. Die Frage weist auf ein Problem des Schweizer Gesundheitswesens hin, dass nicht gelöst ist und die Demenzpatientinnen und -patienten sowie ihre Angehörigen besonders betrifft. Die unterschiedlichen Finanzierungsschlüssel der Leistungen im Spital, im Heim und bei den Betroffenen zuhause hat zur Folge, dass es sich aus der Sicht eines Kantons lohnen kann, die günstigere und auch patientengerechtere Leistung zuhause nicht mehr zu finanzieren, weil die teurere und oft dem Patientenwunsch widersprechende Lösung im Heim oder gar in einem Spitalbett finanziell teilweise oder ganz von anderen getragen wird. Solange das Parlament diese Frage nicht so löst, dass falsche Anreize möglichst vermieden werden, werden Kantone mit guten ambulanten Angeboten bestraft und erscheinen in interkantonalen Vergleichen gar als "ineffizient". Weitere Herausforderungen und Systemprobleme liegen im Parlament in Bern auf dem Tisch:

  • die unbezahlte Arbeit der pflegenden Angehörigen, die einen Wert von rund drei Milliarden Franken im Jahr erreicht, wird nur mit einer bedeutend stärkeren Unterstützung der Angehörigen überhaupt in ihrem jetzigen Ausmass zu halten sein; Grund dafür sind unter anderem die steigende Anzahl von Einpersonenhaushalten, die steigende Erwerbstätigkeit der Frauen, die nach wie vor den grössten Teil der unbezahlten Pflegearbeit leisten, das drohende höhere Rentenalter der Frauen sowie die mit der Mobilität immer grösser werden Distanz zwischen den Wohnorten der Generationen innerhalb einer Familie; das Bundesparlament wird sich über die finanzielle Unterstützung der pflegenden Angehörigen aussprechen müssen, die Kantone ihrerseits müssen ihre Entlastungsantebote deutlich ausbauen;

  • die Finanzierung der professionellen Pflege und die Voraussetzungen für Hilflosenentschädigungen sind nicht auf Demenzpatientinnen und -patienten ausgerichtet und sollten dementsprechend angepasst werden;

  • bei heute etwas über 110'000 und in dreissig Jahren ohne nennenswerten therapeutischen Fortschritt gegen 300'000 Demenzkranken wird die Frage nach ausreichend kompetentem Personal im Pflegebereich an Bedeutung gewinnen; bei ungenügendem Nachwuchs aus dem Inland und eng begrenzten Möglichkeiten für die legale Beschäftigung ausländischer Pflegender droht eine massive Zunahme der Schwarzarbeit und der damit verbundenen Prekarität, wie wir sie im Süden Europas bereits beobachten können.

Zauberrezepte zur Lösung dieser Herausforderungen gibt es nicht. Ich konnte aber in den letzten Jahren feststellen, dass wer sich mit Demenz im Alltag auseinandersetzt, nicht darum herumkommt, Gedanken zum heutigen Gesellschaftsmodell zu machen, das einseitig auf kurzfristige individuelle Interessen ausgerichtet ist. Demenzkranke und ihre Angehörigen werden gezwungen, die individualistische Perspektive zu relativieren und sollten sich deshalb vermehrt in die gesellschaftlichen Diskussionen um Prioritäten für die Entwicklung unserer Gesellschaft und damit auch für das staatliche Handeln auf allen Ebenen mitzuprägen.



 
 
 

Nationalrat (SP / FR);

  • Mitglied der Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur (WBK) (Präsident der SP-Delegation)
  • Mitglied der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK)
  • Miglied der Subkommission Krankenversicherungsgesetz

 

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